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L’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) a appelé à reconnaître ces maladies comme une priorité de santé publique au Maroc.
C’est à l’occasion de la 11ème édition de la Journée internationale des maladies rares que l’AMRM a plaidé pour une mobilisation au profit de 1,5 million de Marocains atteints par ces maladies, notamment à travers la mise en place d’un plan national qui formulerait les objectifs et les mesures à prendre.
Les maladies sont dites «rares» quand elles touchent moins d’une personne sur 2.000. L’on recense aujourd’hui près de 8.000 maladies de ce genre touchant plus de 5% de la population mondiale.
L’alliance a, en outre, déploré le parcours thérapeutique «souvent chaotique» des malades, en raison du manque de formation chez les médecins et les structures spécialisées. Un grand nombre de patients jamais diagnostiqués sont soignés uniquement sur la base de l’expression de leurs symptômes.
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent. Néanmoins, ces moyens demeurent difficiles à obtenir car, parfois, coûteux ou pas bien connus.
Dans ce sens, l’AMRM a organisé, en partenariat avec le Laboratoire national de référence (LNR) et l’Université Mohammed VI des sciences de la santé, à Casablanca, la première Journée nationale des maladies rares sur le thème «Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc». Selon les organisateurs, cette manifestation a constitué un espace d’échanges et d’informations pour les professionnels de santé et pour les malades et leurs associations.
HD
